Une réalité science-fictive: le génome, « source de tout ».

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Annee de sortie: 2011

« On naît pédophile. » N. Sarkozy, Avril 2007
Lorsque la nouvelle du déchiffrement du génome humain, communément appelé « livre de la vie », a été annoncée, les canaux d’information ont prédit que cette étape de l’analyse scientifique rendrait possibles « l’élimination des troubles héréditaires, le dépistage de la vulnérabilité des personnes aux maladies, des traitements adaptés à la constitution génétique de chaque individu, la création de milliers de nouveaux médicaments et une espérance de vie prolongée » (BBC, le 27 juin 2000). Aujourd’hui, une décennie à peine plus tard, une gamme de tests génétiques a été mise au point, ce qui modifie considérablement les méthodologies et stratégies mises en oeuvre dans la thérapie médicale et les soins de santé. Comme ces applications médicales nécessitent également la prise en compte de leurs implications éthiques, juridiques et sociales, une réflexion approfondie s’impose dans la mise en oeuvre d’une stratégie appropriée qui garantisse un potentiel maximum aux innovations en matière de soins de santé.

Les paragraphes que vous lisez auront certainement des allures de billet d’humeur. Bien qu’étudiant-chercheur en communication scientifique, la qualité anthroposociale de ce nouveau phénomène de société me pousse à faire un petit caprice de gamin et de dire « merde, se réveiller ne serait pas une si mauvaise idée ». Par ailleurs, je vis dans un pays où le chef d’état semble penser qu’il existe des prédispositions génétiques à tous types de maladies, physiques ou mentales. Un problème de taille.
Les seules questions que je serai à même de me poser sont d’ordre sociologique, en me basant sur un constat statistique du développement d’une multitude de tests en vente libre, surtout sur Internet. Mon questionnement, par ailleurs, est plutôt simple : pourquoi un tel engouement pour un domaine à peine maîtrisé ? Et quel rôle jouent (ou devraient jouer) les sciences de l’information dans cet engouement ?

Toute réalité sociale est constituée à la fois de faits matériels et de faits intellectuels et affectifs qui structurent à leur tour la conscience de tout analyste et qui impliquent naturellement des valorisations. Une étude rigoureusement objective de la société est par conséquent quasi-impossible. Il reste que la formule « identité du sujet et de l’objet » est par trop générale, étant donné que les jugements de valeur qui constituent une partie de l’objet étudié peuvent avoir une relation plus ou moins proche ou lointaine, plus ou moins immédiate ou médiatisée avec les valeurs qui structurent la conscience de l’analyste.

Selon Louis Quéré, on attend d’un questionnement sociologique « qu’il ait une pertinence sociale immédiatement accessible et qu’il fasse sens pour tout un chacun » (in « À quoi sert la sociologique, LAHIRE, B., 2006, Paris, La Découverte). De ce point de vue, les intéressés par une telle étude doivent être à même de comprendre l’ensemble des éléments apportés concernant les problèmes traités.

À ce jour, seul un petit groupe de personnes informées est familier du type de prise de décisions et des conséquences que les nouvelles technologies liées aux tests génétiques peuvent induire. Ces personnes sont familières des tests génétiques soit en raison de leur expérience professionnelle, soit parce qu’elles ont déjà été concernées, personnellement ou à travers des membres de leur famille, en qualité de patients par ces outils de diagnostic, nouveaux et prometteurs. Sous peu, les tests génétiques feront partie des systèmes de soins de santé quotidiens et les patients, ainsi que les professionnels, devront apprendre à prendre des décisions quant à la nécessité d’un test, mais également à en comprendre les conséquences.

Lors de l’intégration de ces technologies dans le système des soins de santé, il est important d’inscrire leur mise en oeuvre dans un cadre responsable de mesures et d’activités d’accompagnement. La confiance et l’espoir devraient prévaloir dans le développement de nouvelles capacités de tests. Afin d’aider les décideurs, à tous les niveaux de responsabilité, à mettre rapidement sur pied les dispositions nécessaires, la Direction générale de la recherche de la Commission européenne (DGRCE) a invité un groupe d’experts, issus de différents horizons, à débattre des implications éthiques, juridiques et sociales des tests génétiques et à formuler des recommandations pertinentes, devenues désormais impératives. Que doit-on prendre en compte dans la création d’un tel cadre de responsabilités ? Que doivent comprendre les décideurs et comment doivent-ils agir maintenant pour assurer à ces nouvelles technologies un démarrage réussi et en faire un puissant outil de diagnostic, aussi bien que de recherche et de développement et non de discrimination ?

Seulement voilà, depuis que la communication sur ces tests a pris l’ampleur qu’elle a aujourd’hui, notamment sur Internet, la dérive de l’information se fait sentir jusque dans nos boîtes aux lettres électroniques (« test yourself now with DNA-accurate tests ! Prevent cancer and obesity now ! »)
Cette pollution publicitaire ne s’arrête pas là. Des pharmacies virtuelles vendent dans la légalité la plus totale des tests ADN allant de 100 à 600 euros, censés prévenir de toute prédisposition génétique à telle ou telle maladie.

Il est nécessaire dans le contexte d’une telle approche de bien prendre conscience que la recherche génétique n’est aucunement dénuée d’intérêt, bien au contraire, et que de nombreux tests ont prouvé une efficacité indéniable. Le danger réside dans un manque d’information ou dans une transmission d’information inégale, incomplète et biaisée par des aspirations uniquement lucratives. Les recherches ne concernent en effet pas les soins de santé seulement : le débat sur les implications éthiques et sociales a attiré l’attention sur l’importance d’un certain nombre d’autres domaines, tels que les questions relatives aux brevets, à l’utilisation des tests génétiques par les compagnies d’assurances, aux utilisations judiciaires et en médecine légale (ex. criminalité, police), aux tests de paternité, à la thérapie génique humaine, aux recherches fondamentales telles que les études sur l’évolution du génome, les études d’expression génique, ainsi que les applications génomiques et postgénomiques.

C’est à ces niveaux sociaux que le problème de l’information de pose, et que les dérives commencent. À cause du progrès lié à la facilité d’accès aux tests génétiques, le risque craint est que les détections systématisées du génome conduisent à un eugénisme mal entendu, ou donnent tout simplement lieu à des considérations tronquées ou partielles qui conduiront au final à plus de stress d’un genre nouveau que de bien, comme dans les cas de détection d’une prédisposition à une maladie contre laquelle on ne sait pas lutter. En revanche, on pourra par ce biais augmenter les polices d’assurance, ou permettre à certains chefs d’entreprise d’établir, sous prétexte de science, des critères d’embauche artificiels. Cela est vrai aussi bien pour l’emploi que pour les propositions de sélection d’embryons, les avortements thérapeutiques ou au contraire les thérapies géniques pour améliorer les capacités humaines. Ces questionnements ont été brillamment portés à l’écran dans le film « GATTACA ».

De nos jours, la recherche a tendance à développer le recours aux tests génétiques chez les individus asymptomatiques et cela pour de multiples raisons, qui vont de la protection de l’individu à celle de la société, en passant par les offres du « toujours plus ». Les risques qui furent évoqués dès le démarrage du séquençage du génome humain concernent aussi bien la perte de confidentialité, l’eugénisme, que la discrimination génétique. D’autant qu’on a entendu de nombreux plaidoyers en faveur du partenariat avec les entreprises privées dans le cadre de l’exploitation des données du génome humain. C’est pourquoi un programme analysant les enjeux éthiques, légaux et sociaux de cette exploitation a été entrepris. Ce n’est qu’un (faible) début…

Des exemples d’abus existent déjà, aux Etats-Unis ou dans les pays de l’Est par exemple. Il s’agit de refus d’emplois dans des entreprises s’inquiétant de la longévité des salariés, de rejets ou de demandes de sommes exorbitantes pour des couvertures d’assurance sur la vie ou le crédit d’une maison. Au Danemark, on a refusé d’embaucher des personnes qui semblaient génétiquement plus sensibles à certains produits chimiques. Plus de 20% des entreprises américaines font subir des tests génétiques à l’embauche. (P. Chambon, Science et Vie 993, 2000).

Si les tests génétiques sont tellement à l’honneur, c’est aussi qu’ils offrent aux compagnies pharmaceutiques de nouvelles possibilités de prise en charge de patients sans obligation de résultat, puisque ceux-ci ne sont pas encore malades. Dans les grandes villes où les laboratoires génétiques privés sont à construire et les médecins en quête d’emplois, où les grands hôpitaux peuvent aussi s’occuper de génétique, la situation leur est propice.

La prévision est ancrée dans l’Homme. Son désir de tout savoir à l’avance a engendré des mécanismes cognitifs instinctifs. En 1966, alors que le génome humain est encore imparfaitement connu, un groupe scientifique de l’Organisation mondiale de la santé n’hésite pas à décrire avec enthousiasme le rôle des prédispositions génétiques dans les maladies cardiaques, le cancer, l’asthme, les diabètes et les désordres mentaux. En 2002, le National Center for Biotechnology signale avec insistance que dans ces cas de maladie on ne peut pas mettre en cause un gène unique.

Mais les répercussions au sein de la société ont déjà fait leur chemin, à cause d’une information tronquée et infondée. Aujourd’hui, les nouvelles technologies et les thérapies associées fondées sur le diagnostic par l’ADN sont en passe de devenir l’aubaine des hommes d’affaires. Dans cette dynamique économique ultra lucrative, les réseaux de communication sont biaisés par les apports financiers qui nourrissent la publicité pour ces produits.

Selon le groupe de recherche invité par la Direction générale de la recherche de la Commission européenne, les tests génétiques représentent un réel progrès en matière de soins de santé, ainsi qu’une opportunité à fort potentiel de développement pour la médecine préventive. Ils ont admis qu’il n’existe aucun progrès sans coût ni investissement, et que tout progrès génère à la fois du positif et du négatif. Les conditions et le contexte d’application des tests génétiques doivent donc faire l’objet d’une évaluation au cas par cas, pour en optimiser les bénéfices et en minimiser les risques. La société doit assurer que les tests génétiques relèvent d’un libre choix et ne sont jamais imposés.

Cependant, le grand public continue à penser que l’information génétique serait d’une certaine manière différente de l’information médicale. Cette perception est due à un certain nombre de facteurs, qui résultent de raisons historiques, de la prédominance actuelle des tests génétiques prédictifs pour des maladies monogéniques rares – pouvant générer des informations particulièrement sensibles affectant les proches de patients -, du fait qu’aucun traitement n’est encore disponible pour la plupart des maladies monogéniques, de la potentielle perte de contrôle sur des échantillons et d’un certain nombre d’autres raisons.

Les efforts actuels visant à établir des lignes directrices, des recommandations, des règles, des textes réglementaires et des lois s’appliquant spécifiquement aux tests génétiques et au traitement de leurs données devraient être accueillis comme une réponse évidente aux préoccupations spécifiques du grand public. Ils ne sont toutefois acceptables qu’en tant que point de départ de cadres juridiques et réglementaires plus réfléchis et plus globaux, intégrant l’ensemble des données et tests médicaux, et qui reflètent les progrès réalisés dans la prescription des soins de santé. Il est par conséquent primordial que les nouvelles connaissances fassent l’objet d’une diffusion rapide. Vu la complexité du contexte scientifique et la difficulté à l’appréhender, il est impératif que des possibilités de s’informer soient offertes au grand public et aux médias (impartiaux). Il est également important d’améliorer la prise de conscience du grand public, son éducation et sa compréhension des concepts génétiques. La recherche génétique et ses applications cliniques doivent être représentées de manière impartiale et des attentes réalistes quant à ce qu’elles sont en mesure de résoudre doivent être définies.

Dans ce contexte, on se rend compte de l’importance fondamentale des sciences humaines, car si la recherche en sciences « dures » permet de nouvelles découvertes, ces dernières ne sont relayées qu’à travers des techniques de communication spécifiques. Ce réseau de systèmes d’information, pour peu qu’il soit financé par la « mauvaise » source ou qu’il soit mal informé, peut biaiser l’information et par conséquent avoir des répercussions non souhaitées. Le problème se situe véritablement dans les réseaux d’information qui disposent d’informations plus ou moins vérifées, mais qui, motivés par le profit, communiquent dans un but lucratif. C’est sur ce plan que doit agir la Commission européenne en priorité, car les réseaux en question se forment en priorité sur Internet et mettent en ligne des systèmes de ventes facilités et des produits de qualité souvent variable.

À ce jour, il existe relativement peu d’informations, disponibles au niveau de l’UE, sur l’impact des tests génétiques sur les systèmes de soins de santé et sur l’économie de la santé.
« La Commission européenne devrait financer plus de recherche sur l’impact des tests génétiques sur les aspects sociaux, culturels et économiques des prestations de soins de santé. » — GE de la DGRCE

Ma 13ème relecture de Candide a gravé dans ma mémoire un mot qui semble revenir à chaque fois que je pense à ce nouveau phénomène de société : Utopie.

Chroniqueur

OY C

"Sticking feathers up your butt does not make you a chicken." -- C.P.

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Commentaire

  1. shaq says:

    Article très intéressant, tout le monde devrait se sentir concerné. Mis en parallèle avec les études sur la nanomédecine, les cellules souches (régénération, immortalité, stockage de l’esprit – je ne m’étend pas davantage), il résume bien l’importance de 1/ tenir le public au courant des avancées de nos scientifiques, car celles-ci sont inévitables, et 2/ essayer de garder un prisme objectif sur la situation, ou d’obliger nos dirigeants à en faire de même. Raymond Kurzweil (génie informatique, scientifique, bourré de fric et un peu flippant dans son rôle de Tony Stark) résume bien la situation : « les progrès ne peuvent pas être arrêtés, et toute tentative de le faire ne fera que retarder les progrès des technologies de défense plus que les malveillantes, augmentant ainsi le danger ». Notre ère est plus que jamais aux questions transhumanistes, il me semble citoyen de s’y intéresser afin de rester acteurs de notre conception de l’humanité. Merci OYC.

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